Välkommen till vår projektwebbplatsEtt europeiskt initiativ av lymfödem och lipödempatienter som förespråkar att sätta kompression #UnderPressure.

Att få rätt kompressionsplagg är en utmaning för många europeiska patienter som lever med lipödem och lymfödem. Detta var resultatet av en undersökning som genomfördes för en gemensam World Lymphedema Day (WLD) 6 mars kampanj "put compression #underpressure". Denna webbplats är ett initiativ baserat på resultatet. En webbplats med grundläggande tips och tricks för personer som bär kompressionsplagg. Vi hoppas att denna information hjälper dig att få rätt komprimering. Se nedan för mer information om denna unika europeiska WLD-kampanj och resultatet av undersökningen; siffror du behöver veta!

Ett särskilt tack till Tessa van Vuuren. Hon gjorde alla dessa underbara teckningar och illustrationer åt oss.

Det uppskattas att 250 miljoner människor världen över är drabbade av lymfödem. Dessutom tror man att 4 - 10 % av vuxna kvinnor världen över kommer att drabbas av lipödem. Medicinska kompressionsplagg är en grundläggande del av behandlingen av lipödem och lymfödem. Utan det försämras ödemet. Det finns en högre risk för komplikationer som infektioner som kan leda till sjukhusinläggningar och nedsatt rörlighet samt ha en betydande inverkan på arbetsförmågan och livskvaliteten för dem som lever med lymfödem eller lipödem. Båda är kroniska, progressiva tillstånd som orsakar svullnad i kroppens vävnad. Det finns för närvarande inget botemedel mot lipödem och lymfödem. Patienter måste bära dagliga medicinska kompressionsplagg som är professionellt utrustade. Kompressionsplagg bör tvättas efter varje användning för att säkerställa maximal effekt och bytas ut var sjätte månad.

För att förstå omfattningen och effekten av att skaffa de nödvändiga kompressionsplaggen, gick europeiska patientföreningar samman för att samla deras tankar och åsikter från dem som det betyder mest för, patienterna och deras vårdare.

2020 lanserade vi en framgångsrik kampanj för Världslymfodemdagen. Baserat på detta samarbete mellan de europeiska patientföreningarna bestämde vi oss för att sätta komprimering #UnderPressure.

En Google Form-undersökning skapades med ett enda påstående:

"Jag kämpar för att skaffa de nödvändiga kläderna för att hantera mitt lymfödem eller den som jag tar hand om (före pandemin eller utan orsak till Covid19)"

Påståendet kunde besvaras på en skala från 1-5 där 1 är ”Jag håller inte med” och 5 ”Jag håller helt med” med ytterligare ett alternativ att skriva vilka ansträngningar patienten/vårdaren upplevt.

Patienter eller vårdare hade möjlighet att skriva de svårigheter de upplevde med kompressionsplagg.

Den engelska versionen översattes sedan till andra språk: danska, holländska, finska, tyska, italienska och portugisiska. Patientföreningarna delade undersökningen på olika sociala medieplattformar och/eller via mejl. Inom en vecka samlades resultaten av undersökningen in och diskuterades.

608 patienter svarade att de kämpade för att skaffa de nödvändiga kompressionsplaggen för att hantera sitt lymfödem eller hos personen de vårdar. Svar var på skalan 1-5. Det är nu viktigt att ytterligare utforska de skriftliga kommentarerna bakom nyckelfrågorna och bestämma vilka åtgärder som måste vidtas i samarbete med intressenterna inklusive patienterna.

Det är därför vi, som ett team av patientförespråkare, startade denna projektwebbplats och kompressionsgemenskap.