Bem vindo ao nosso website
 
Esta é uma iniciativa dos representantes de Doentes de Linfedema e Lipedema, para darem foco aos dispositivos de compressão, colocar a #compressãosobpressão

Obter os dispositivos de compressão corretos, é um desafio para a maioria dos doentes europeus, que vivem com Linfedema e Lipedema. Esta foi a conclusão de uma pesquisa realizada no âmbito de uma campanha conjunta para o Dia Mundial do Linfedema (DML), 6 de Março #compressãosobpressão. A iniciativa deste website foi influenciada pelos resultados desse survey. 

Um website com dicas e truques básicos para ajudar doentes que

usam dispositivos de compressão.

Esperemos que o ajude a encontrar o dispositivo mais correto para si.

Veja abaixo, mais informações sobre esta campanha do DML e os resultados do inquérito. Os números que precisa saber!

Um obrigada muito especial para a Tessa van Vuuren, que nos fez todos estes desenhos e ilustrações. 

É estimado que em todo o mundo, 250 milhões de pessoas, são afetadas por Linfedema. Assim como 4-10% das mulheres adultas são afetadas por Lipedema.

Dispositivos de compressão médicos são uma parte fundamental na gestão e controlo do Linfedema e Lipedema. Sem estes há uma deterioração do edema. Um risco maior de infeções que podem levar à necessidade de hospitalizações e/ou à redução da mobilidade. Assim como, a ausência destas, têm impacto significativamente negativo na qualidade de vida e na capacidade de trabalhar, daqueles que vivem com Linfedema e Lipedema.

São ambas, condições crónicas e progressivas que causam inchaço nos tecidos corporais. Atualmente, não é conhecida cura para o Linfedema ou Lipedema. Os doentes têm de usar dispositivos de compressão médicos diariamente. Estes são feitos por medida e por profissionais especializados. Devem ser lavados após cada utilização, para garantir a sua máxima eficácia, e substituídos a cada seis meses.

Para que haja uma noção da escala e do impacto em obter os dispositivos de compressão médicos adequados têm, as associações europeias de doentes, uniram-se para que sejam partilhadas as ideias e opiniões, daqueles que mais importam, os doentes e os seus cuidadores.

Em 2020 lançámos, com sucesso, o Dia Mundial do Linfedema (DML). Inspirado na colaboração de associações decidimos começar o movimento #compressãosobpressão.

Um inquérito Google foi criado com uma única declaração.

“Tenho dificuldade em obter os dispositivos de compressão (meias, mangas, bermudas etc.) necessários para cuidar do meu Linfedema ou do linfedema da pessoa que cuido. (a minha resposta refere-se ao período antes da pandemia COVID)”

Esta declaração podia ser respondida numa escala de 1 a 5. Sendo 1 “Discordo plenamente” e 5 “concordo plenamente”. Havia também a opção de escrever que dificuldades os doentes ou os seus cuidadores tinham experienciado.

Doentes e cuidadores tinham ainda a opção de escrever que dificuldades experienciavam com os dispositivos de compressão.

A versão inglesa foi traduzida para outras línguas: dinamarquês, holandês, finlandês, alemão, italiano e português.

As associações de doentes partilharam o inquérito em várias redes sociais e/ou e-mails.

Os resultados foram recolhidos e discutidos num período de uma semana. 

608 doentes responderam que têm dificuldade em obter os dispositivos de compressão corretos para gerir e controlar o seu Linfedema ou da pessoa a seu cuidado.

As respostas foram dadas numa escala de 1 a 5. É importante que se explorem agora, outros comentários que expressam outros problemas, para além dos mais comuns, e decidir que ações têm de ser tomadas em colaboração com todas os organismos de interesse, incluído os doentes.

É por isso que, como uma equipa de apoiantes dos doentes, começámos este website e uma comunidade apoiante da compressão. #compressãosobpressão